Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes o Enfermedades Raras, se celebra el 28 de Febrero, tiene por objetivo la toma de conciencia, sensibilización social y desarrollar leyes y políticas públicas para garantizar el acceso a la salud.
Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes o Enfermedades Raras. Se considera una enfermedad poco frecuente, en Argentina, cuando la prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas. La Ley Nacional 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF” (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), ampara el acceso y derecho a la salud al 100%.
Entre el 6 y 8 % de la población total presenta alguna de las 6000 enfermedades poco frecuentes. El 75% se presenta en edad pediátrica, de origen genético la gran mayoría (el 80%).
Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes o Enfermedades Raras. Para las familias que viven la situación de padecer una enfermedad poco frecuente lo más difícil es arribar a un diagnostico certero, el camino genera desgaste, frustración e impotencia.
La Federación Argentina de enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. En este sitio hay información acerca de las políticas públicas y las acciones que se ponen en juego para garantizar el acceso a los servicios integrales de salud de modo permanente, los medicamentos de calidad y la protección social.
Para leer más acerca del Día Mundial de las Enfermedades Poco frecuentes o Enfermedades Raras en Argentina.
Más información ¡Aquí! Encontrarás campaña realizada en el 2019. Información sobre La Ley 3.111 de la Ciudad de Buenos Aires, establece como objetivos de la Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras.
